Chronique d’une imposture annoncée : Journée internationale des maladies rares ?

28 Fév

Aujourd’hui, mercredi 28 février, est commémorée la Journée internationale des maladies rares. L’une de ces manifestations-paravents qui cachent la misère de nos sociétés en donnant l’illusion que les pouvoirs publics se soucient de leurs concitoyens.

À ce jour, 8 000 maladies rares sont identifiées. Elles se caractérisent par divers troubles et symptômes qui varient selon les patients. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000.

Trois millions de personnes en France souffrent de maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique. Ces maladies affectent souvent les enfants, mais aussi les adultes. Malgré l’accès à certains médicaments et des recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficient pas d’un traitement curatif.

Et pourtant…

Aujourd’hui, la grogne monte chez les spécialistes qui se plaignent de problèmes de financement et accusent certains hôpitaux de ne pas utiliser à bon escient l’argent pour la recherche.

Des hôpitaux utiliseraient en effet les crédits dévolus au financement des centres de référence « maladies rares » et situés en leur sein pour d’autres usages, notamment combler leurs déficits. C’est ce qu’affirment les responsables des vingt-trois filières consacrées aux maladies rares dans un communiqué publié le 23 février et cosigné par deux importantes associations, Alliance maladies rares et l’AFM-Téléthon.

Dans ce texte, médecins et associations de malades font part de leurs « inquiétudes » sur la bonne attribution des 89 millions d’euros alloués à ces centres de référence, aujourd’hui au nombre de 387 après une nouvelle vague de labellisation en 2017, qui entraîne une redistribution des financements.

Ils dénoncent la « confiscation » de crédits par certaines directions hospitalières, ce qui « met en péril la crédibilité et l’efficacité » de l’effort national en faveur de maladies qui concernent trois millions de patients.

« Le degré d’inquiétude n’est pas au même niveau dans tous les hôpitaux. Environ 40 % des centres n’arrivent pas à avoir une lisibilité pour leur budget 2018 », souligne le Pr Eric Hachulla, responsable au CHU de Lille de l’une de ces filières.

« Dans certains hôpitaux, il y a des limitations aux recrutements, quel que soit le poste. Certains nouveaux centres ne peuvent donc pas embaucher une secrétaire ou un médecin pourtant indispensable pour assurer leur mission », ajoute le PGuillaume Jondeau, du centre national de référence sur le syndrome de Marfan et apparentés à l’hôpital Bichat, à Paris.

Dans un courrier cité par l’AFP, la direction générale de l’offre de soins du ministère de la santé avait assuré début février que « dans le contexte financier que connaissent certains hôpitaux, il est compréhensible que le nouveau dispositif financier se mette en place progressivement ».

Paroles, paroles…

Le 28 février 2018.

Pour le CER, Hippocrate, Conseiller à la Santé.

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